Coisas que você nunca deve dizer para quem tem doença inflamatória intestinal

Doença inflamatória intestinal (DII) muitas vezes pode se tornar uma condição complicada e frustrante, não só para os pacientes, mas também para aqueles que os amam. Algumas vezes, principalmente durante as crises, os pacientes podem estar com o lado emocional aflorado, mais sensível e um comentário aparentemente inofensivo pode ser motivo de mal-entendido e tristeza. E, por isso mesmo, esses pacientes (assim como todas as outras pessoas) merecem respeito e compreensão. Quando você tem uma condição crônica, as pessoas ao seu redor tendem a tentar oferecer ajuda e soluções. Alguns conselhos podem ser úteis, mas outras observações podem ser prejudiciais. Abaixo você encontrará alguns dos comentários mais irritantes e perguntas que as pessoas fazem com certa frequência, mas que nos magoam muito. Apesar de parecer que está nos ajudando, são coisas que você nunca deve dizer para quem tem doença inflamatória intestinal.

“Mas você não parece estar doente!”

Coisas que você nunca deve dizerAlguém que está doente com um resfriado ou uma gripe tende a aparentar que está doente: olhos lacrimejantes, rosto contraído, olheiras, voz fanha. Doenças crônicas, como a doença inflamatória intestinal e outras nem sempre ficam estampadas no rosto de uma pessoa. Há momentos em que a doença de Crohn e retocolite podem deixar a pessoa muito doente, mas isso não significa que será perceptível só de olhar para ela. Além disso, as pessoas que têm doença inflamatória intestinal são mestres em disfarçar ao máximo possível quando não estão bem – elas tentar levar a vida normalmente e, quando não conseguem, tendem a ficar escondidinhas em casa. Algumas, inclusive, não conseguem se manter no emprego ou terminar os estudos de tanto que elas passam mal. Enfim, apenas olhar para uma pessoa não é um indicador confiável de quão doente ela realmente está.

“Você vai ao banheiro de novo?”

Uma pessoa com DII pode simplesmente responder isso com: “Sim, eu estou no banheiro de novo”. Quando se está em uma crise, às vezes precisam ir ao banheiro em caráter de emergência, talvez várias vezes ao dia. E isso já não é muito agradável… mas ainda por cima ouvir esse comentário piora as coisas mais ainda. Já nos sentimos frustrados e tristes o suficiente por estar nessa situação, então sentir vergonha ou parecer culpado porque estamos usando muito o banheiro é tudo que a gente não precisa.

“Você vai se sentir melhor se relaxar”.

Coisas que você nunca deve dizerEstresse e DII têm uma relação muito complicada. Já sabemos que o estresse não causa a DII, mas as pessoas ainda pensam que sim. No entanto, como qualquer outra doença, o estresse pode piorar os sintomas ou ajudar a desencadear uma crise. Esses pacientes precisam de maneiras positivas de lidar com os problemas da vida cotidiana. Se você tem um amigo ou parente com DII, por mais que queira ajudar, dizer “Você precisa relaxar” não vai ajudar muito; pelo contrário, isso pode provocar até mais raiva. Se quiser ajudar, tente um meio de aliviar nosso estresse, seja com uma boa conversa, ajudar com as tarefas diárias ou mesmo apoio emocional. Sentir que estamos protegidos ajuda muito!

“Pelo menos você tem uma doença que emagrece. Até eu queria uma dessa”.

Vou fazer um “parênteses” e puxar para o meu lado agora. Gente, esse é o comentário que mais me irrita! Fico com ódio quando alguém fala isso. E nem posso contar para vocês aqui as coisas que respondo senão vocês ficam chocados. Rs.

Muitas pessoas que têm DII são, de fato, muito magras, mas não é de propósito. Alguns dos sintomas da DII, tais como diarreia, falta de apetite e dor pode tornar difícil a manter um peso saudável. Fazer exercício físico regularmente também pode ser um problema por causa da fadiga extrema que alguns pacientes costumam ter. Para a grande maioria de nós, ser magro (a) não é legal. Muito pelo contrário! Travamos uma batalha pra conseguir recuperar um pouco de peso que vocês não têm ideia.

“Poxa, você não pode aguentar para ir ao banheiro?”

Na imensa maioria das vezes a resposta vai ser: “Não, eu não posso!” Por mais que todos nós não queremos falar sobre isso, ou até mesmo pensar sobre isso, nós temos muita urgência para ir ao banheiro e qualquer demora pode fazer um “acidente” acontecer. Aliás, quem consegue segurar uma crise de diarreia? Então não, não podemos esperar.

“Você deveria estar comendo isso?”

Não existe uma dieta geral para portadores de DII; a dieta é extremamente individualizada, ou seja, cada um tem um tipo de alimentação diferente, pois o que faz mal para um não significa que fará mal para outro. Algumas pessoas podem estar em uma dieta restritiva por uma série de motivos (recuperação de cirurgia, estenoses mais sérias, intolerâncias alimentares etc), mas a alimentação pode até mesmo variar na mesma pessoa de acordo com o estado em que ela se encontra.

Falar da alimentação costuma ser um assunto delicado, porque sabemos que não é fácil seguir uma dieta e, às vezes, a pessoa quer ajudar, mas acaba atrapalhando. Nosso conselho é que só ajude se a pessoa pedir ajuda com a dieta. E nós, portadores de DII, também devemos ser compreensivos e procurar sempre que possível informar aos nossos familiares e amigos a nossa situação em relação à alimentação, afinal eles podem nos ajudar, mas não têm como imaginar o que podemos ou não comer. Informação nunca é demais.

“Você engordou!”

Coisas que você nunca deve dizerConvenhamos, isso não é apropriado de dizer a alguém nunca. Alguns dos medicamentos usados para tratar a DII podem levar ao ganho de peso, entre outros efeitos colaterais físicos angustiantes. Enquanto algumas pessoas com DII pode querer colocar em alguns quilos, o ganho de peso que ocorre como um efeito colateral da medicação tende a ser centrado apenas em determinadas áreas do corpo, como barriga. Isso pode deixar uma pessoa que tem DII com complexo do seu corpo e ficar lembrando disso pode deixar-nos tristes.

 

“Porque você está sempre tão cansado?”

A fadiga é um problema muito frequente nos pacientes com DII, pois estas doenças podem minar nossa energia. Durante uma crise, fazer as atividades normais do dia-a-dia passa a ser um esforço sobre-humano. Até mesmo o desânimo para sair, passear e fazer outras atividades de lazer não são diretamente culpa nossa; é reflexo da doença. Mas passa ou melhora muito quando a doença entra em remissão.

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